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Illustration de Catherine Chan
« Qu’est-ce qu’un hospice ?
Mon chauffeur de taxi a posé cette question raisonnable sur notre destination.
J’ai expliqué qu’un hospice est l’endroit où les mourants vont vivre confortablement leurs derniers jours. Il resta silencieux pendant le reste du trajet. Qu’y avait-il d’autre à dire ?
Mon père, atteint d’un cancer du thymus de stade 4, avait arrêté le traitement. Il avait du mal à respirer. Sa voix avait presque disparu. Une chimioradiothérapie supplémentaire prolongerait légèrement sa vie, mais au prix d’une détérioration et d’une douleur plus importantes. En tant que chirurgien et homme religieux, il a accepté sa mort imminente sans faux espoir ni désespoir. Sa famille? Pas tellement.
Il est décédé il y a plus de 10 ans, mais certains souvenirs de cette époque sont plus vifs que ceux d’hier. J’entends encore le petit bruit que j’ai fait (entre un reniflement et un halètement) lorsqu’il nous a annoncé le diagnostic. À l’hôpital, je vois encore son doigt appuyer sur le bouton de la pompe à perfusion pour délivrer davantage d’analgésiques, un plateau de nourriture étant livré pour remplacer un ancien à peine touché. Et un peu plus d’un an après mon petit bruit, alors qu’il était sorti de l’hôpital mais pas comme nous l’espérions, je ressens encore le silence de ce trajet en taxi.
Lorsqu’une personne hospitalisée est traitée pour un cancer, des amis et des connaissances viennent lui offrir leur soutien. Lorsqu’une personne mourante est transférée dans un hospice – lorsque le lit de malade devient un lit de mort – la liste des invités devient beaucoup plus courte. Nous en étions arrivés au point où les membres de la famille étaient assis à tour de rôle aux côtés de mon père. La fin pourrait arriver à tout moment. C’est là que ce chauffeur de taxi m’emmenait : jusqu’au bout.
Le silence du trajet en taxi n’avait d’égal que celui de l’hospice. Il y avait une cuisine commune, mais pas beaucoup de bavardages. Les proches ont saisi un bagel ou un muffin avant de retourner aux côtés de leur proche mourant. Dans sa chambre, mon père dormait pour la plupart, si dormir est le bon mot pour désigner le silence sifflant avant la mort. Un ami bien intentionné avait apporté une boîte de DVD. Ils étaient assis dans un coin fermé par la télé jamais utilisée.
Le vrai spectacle, tel qu’il fut, se déroulait derrière la fenêtre. Là, j’ai observé un écureuil essayer d’atteindre une mangeoire à oiseaux suspendue à un arbre. Il a grimpé sur l’arbre et le long de la chaîne retenant la mangeoire à oiseaux, puis s’est retiré, puis a réessayé. Chaque fois que je le visitais, il semblait se rapprocher de son objectif. Chaque fois que je leur rendais visite, mon père dormait également plus de temps.
Lors de ma dernière visite, il a dit qu’il sentait que la fin approchait. Il n’y avait plus rien d’autre à faire maintenant que de s’asseoir avec lui et d’attendre. Alors que sa respiration sifflante ralentissait, alors qu’il dormait pour la dernière fois, j’ai regardé par la fenêtre et j’ai vu l’écureuil atteindre la mangeoire à oiseaux. Je me suis levé pour prendre une photo car sinon tout cela aurait semblé irréel.
J’ai été frappé par cette scène car à la maison, à une époque plus saine, mon père avait sa propre mangeoire à oiseaux. À sa grande frustration, il était également souvent dépassé par les écureuils. Nous voilà maintenant à la fin de sa vie, mais il n’y a aucune frustration. Il était trop loin pour voir l’écureuil atteindre la mangeoire à oiseaux cette dernière fois. Mais j’ai regardé, et j’ai commencé à comprendre : le temps de la colère était passé. Il avait accepté la mort, même si elle n’était pas arrivée au moment de son choix : même s’il n’avait jamais pu profiter de sa retraite, ni voir son petit-enfant grandir, ni rencontrer d’autres petits-enfants à venir.
Nous ne pouvons pas toujours contrôler la nature ou arrêter le cancer. Mais nous pouvons choisir la manière dont nous réagissons à une perte de contrôle ; comment nous vivons quand la mort approche. Mon père a choisi la qualité de vie plutôt qu’une prolongation de la vie, un hospice plutôt que davantage de souffrance. Égoïstement, j’aurais souhaité qu’il fasse un choix différent, pour pouvoir être avec lui plus longtemps. En restant sur le lit de mort de mon père et en regardant par la fenêtre, je n’ai pas perdu ce sentiment. Mais j’ai appris une partie de son acceptation.
Ben Shragge est originaire de Hamilton et vit actuellement à Arlington, Massachusetts.